Jūsu zīdainis bērns ir viens no vissirdīgākos brīžos jaunā vecāku dzīvē. Lai tiktu noliegts šis vienkāršais prieks ir mānīgs vecākam, it īpaši, ja pat mazākais, visvairāk mīlošais pieskāriens var izraisīt jūsu bērnam intensīvas sāpes un ārkārtēju diskomfortu. Par Kalifornijas pāriem, tieši šis scenārijs ir tieši tā, kā viņu 2 mēnešus veca meita ir piedzīvo. Kiira Kinkle piedzima ar recesīvu distrofisku epidermolīzi bullosa jeb EB. Šī ģenētiskā ādas bojājuma dēļ āda ir ārkārtīgi jutīga, trausla un viegli pūslīši vieglākā pieskāriena vai berzes laikā. Nelieli griezumi un saindēšanās kļūst par hroniski sāpīgām brūcēm un blisteriem, kas nekad nav dziedējuši un var viegli inficēties. Šī traucējuma recesīvā formā ir mazāk nekā viena zīdainim uz 1 miljonu jaundzimušo, samazinot izpratnes līmeni un vēl vairāk samazinot pētniecībai paredzēto finansējumu. Nesen EB ir redzējis mazliet plašāku atspoguļojumu galvenajos plašsaziņas līdzekļos - šodienas izstādē šī vasarā tika izplatīts viens bērnības stāsts, un Pearl Jam Eddie Vedder nesen izveidoja fondu, bet ļoti nedaudzos gadījumos tas tika pārraidīts, turklāt daudzi cilvēki tumsā glabāja to par smaguma pakāpi šī slimība. Ar ādas-ādas saskari gandrīz neiespējami, Kiira vecāki ir izpostīti ar viņu meitas slimības apstākļiem. Pašlaik nav zināms ārstēšanas līdzeklis, tāpēc Kiira pavadīs visu savu mūžu, cenšoties izvairīties no sāpēm un diskomforta, ko izraisa parastās ikdienas darbības. Viņai vienmēr jābūt pilnībā pārsējai, katru pirkstu un pirkstu atsevišķi uzliekot pilnīgai aizsardzībai. Aprakstot šo nosacījumu kā "visnelabvēlīgāko slimību, ko jūs nekad neesat dzirdējuši", Kiira māte paliek spēcīga, pateicoties lūgšanām un mīlošai atbalsta sistēmai. Lai uzzinātu vairāk par Kiira un viņas stāvokli, iepazīstieties ar zemāk esošo videoklipu un apmeklējiet viņu vietni KiiraKinkle.com . Lai pievienotos cīņai, jūs varat veikt ziedojumu EB pētījumiem šeit.
